English: Don't Disable a Child with a Disability!
Por Tracy L. Trotter, MD, FAAP Pediatric & Adolescent Medicine
Crianza de los niños con necesidades especiales de salud aumenta los resultados de las respuestas eficaces e ineficaces de los padres/cuidadores. Criar a un niño con una enfermedad crónica a menudo implica una mezcla de un estado de confusión, incertidumbre, temor y mayor responsabilidad. He tenido un especial interés en la genética médica y niños con necesidades especiales de salud en toda mi carrera; y hasta ahora, nunca encontré un libro o un programa que realmente satisficiese las necesidades de estas familias. Uno de mis mantras durante muchos años no ha sido "¡No incapacite al niño con discapacidades!" Como este libro señala tan claramente, estos niños, incluso más que los niños que no están evidentemente afectados médicamente, necesitan estar seguros de sí mismos, ser competentes, respetuosos, responsables y en última instancia independientes.
Como en casi todos los pediatras, mis pacientes me han enseñado tanto como yo les he enseñado. Uno de los mensajes más poderosos me entregó provenía de una joven pareja que conocí durante mi primer año en mi oficina en California. Asistí al nacimiento de su primera hija, una hermosa niña llamada Christine. Cuando examiné a Christine en la sala de partos, encontré por desgracia que había un caso grave de espina bífida, un defecto del tubo neural que ocurre en el primer mes de embarazo, cuando la columna vertebral no se cierra completamente. La joven madre, Dawn, era un terapeuta física que trabajaba en el hospital infantil local, y supo de inmediato que esto significaba múltiples cirugías, incluyendo la colocación de una derivación para la hidrocefalia asociada, una vida en silla de ruedas como un parapléjico total, y una miríada de problemas médicos que van mano a mano con este diagnóstico. Yo estaba devastada por el hallazgo, y había más que un poco de ansiedad mientras me acercaba al cuarto de Dawn para actualizarla a ella y a su marido en el progreso de Christine, al estar a punto de tener el primero de muchos procedimientos quirúrgicos. La primera pregunta de Dawn que fue mas como una declaración fue, "¿Qué sigue? Vamos a seguir adelante." Yo quedé inmediatamente a flote por su sentimiento inquebrantable de que este problema no impediría que su hija alcanzara cualquier objetivo.
He tenido la suerte de compartir los últimos 20 años viendo crecer a Christine, una joven encantadora con una actitud positiva. Ella es fuerte, segura, y ferozmente independiente. Se ha convertido en una estudiante excelente, una jugadora de baloncesto en silla de ruedas nacional, y un adulto responsable que vive la vida al máximo. Los padres de Christine parecían saber de manera instintiva que enseñarle a ser responsable del cuidado de sí misma en última instancia, sería su mejor regalo. Su casa no tenía lástima, pero sí tenía empatía, y enormes cantidades de amor y aliento. Lamentablemente, no todos los padres de esos niños, instintivamente sabe cómo enseñar la responsabilidad. Tengo muchas historias tristes de los padres que han hecho sin querer el camino para su niño especial aún más difícil por el uso de habilidades de crianza ineficaces. Los pasados 20 años como pediatra de Christine han sido un viaje maravilloso y no me lo habría perdido por nada. Estoy agradecido por un recurso que organiza, clarifica y da ejemplos de las habilidades de los padres que ayudaron a Christine a convertirse en una hermosa y productiva joven que es responsable, respetuosa, y una alegría estar a su lado.
"Don't Disable a Child with Disabilites!" by Tracy Trotter, MD
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Este material es del libro “Parenting Children with Health Issues: Essential Tools, Tips and Tactics for Raising Kids with Chronic Illness, Medical Conditions and Special Healthcare Needs” por Foster W. Cline, MD y Lisa C. Greene. El Dr. Cline es un psiquiatra infantil conocido, autor y co-fundador del popular programa de crianza de los hijos con Amor y Lógica (www.loveandlogic.com). Lisa es la madre de dos niños con fibrosis quística y entrenadora de padres. Para los artículos, descargas de audio, y las respuestas a sus preguntas visiten, www.ParentingChildrenWithHealthIssues.com.
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