English: Never Give Up! Don’t Let Statistics Rob Your Hope and Joy
¡Nunca Te Des Por Vencido!
No Permitas que las Estadísticas te Roben la Esperanza y Alegría
Por Foster Cline, MD and Lisa C. Greene
Cuando un niño es diagnosticado por primera vez con una condición médica, sobre todo una en la que esté en peligro su vida, la primera pregunta que muchos padres comprensiblemente hacen es, "¿Cuánto tiempo tiene mi hijo para vivir?" Los profesionales médicos responden citando estadísticas.
Estadísticamente, todas las enfermedades tienen un curso algo predecible o una "esperanza de vida promedio". Sin embargo, las estadísticas basadas en las normas de grupo puede ser muy engañosas e aun se invalidan cuando se aplican a niños individuales. Es muy difícil predecir quién será uno de los que "vencerán lo apostado.”
Históricamente, se ha sabido que los profesionales médicos aconsejan a los padres de niños con fibrosis quística el no preocuparse por ahorrar para la educación universitaria de sus hijos. Y los padres se han conocido por reducir sus expectativas sobre el rendimiento de sus hijos en la escuela, los deportes, o de otras cuestiones importantes relativas al futuro y el vivir una vida "normal".
Esta reducción de las expectativas, con una actitud que sugiere "¿Para qué sirve?", hace un perjuicio a los niños. Los alienta a sentirse con derecho y desesperados dentro de sí mismos. Ambos, el logro y la propia auto-imagen, sufren.
La esperanza media de vida para muchas enfermedades está aumentando a un ritmo bastante rápido debido a los avances médicos. Por lo que cuál lo que podría ser una estadística precisa hoy probablemente no lo será mañana. Si bien es importante entender las estadísticas, no es útil ser gobernado por ellas. La familia Nash sabía que esto era cierto:
Cuando Liz se le diagnosticó fibrosis quística en 1973, se le dijo a sus padres que no esperaran que se graduara de la preparatoria. Ella hizo mucho más que eso. Liz obtuvo un doctorado en genética molecular, hizo su internado en la Universidad de Johns Hopkins y pasó a convertirse en un científico en la investigación en FQ. Ella también se ofreció como mentor de adolescentes con FQ, quienes luchaban con pensamientos sobre su futuro y cumplimiento médico.
Liz era optimista, entusiasta, y apasionada por su trabajo e intereses. Ella sobrepaso las limitaciones impuestas por la FQ. Como capitán de su equipo de esquí en la universidad, ella se negó a abandonar el deporte cuando el oxígeno se hizo necesario. Ella simplemente continuo esquiado con una mochila llena de tanques de oxígeno portátil.
Como individuo lleno de inspiración, Elizabeth Nash fue seleccionada para llevar en el 2002 la antorcha Olímpica a través de ‘Union Square’ en San Francisco. Liz murió a casi 33 años de edad, habiendo pasado por mucho la expectativa de vida en su tiempo, pero su espíritu vive mientras su ejemplo y valentía continúa llevando esperanza a familias con FQ.
En muchas condiciones médicas, hay una fuerte correlación entre un buen auto cuidado y longevidad. Padres pueden usar estadísticas para inspirar esperanza y dar inicio a una actitud que dice "Puedo vencer a esto.” Los padres que emiten vibras positivas dicen, “podemos vencer a esto” generalmente criar hijos con el mismo espíritu de determinación. Hemos conocido muchos padres con hijos que padecen FQ y sus hijos demuestran esta actitud indomable e inspiradora.
En resumen, los padres sabios maneja estadísticas y predicciones médicas al:
Hacer un énfasis en lo que los avances médicos significativos están consiguiendo en casi todas las áreas, y que la salud y la longevidad están en incremento para casi todas las enfermedades.
Darse cuenta que para todas las personas, el futuro es desconocido. Muchas vidas se acortan por enfermedades inesperadas y eventos traumáticos.
Animar a sus niños a creer que tienen todas las posibilidades de ser uno de los niños "que caen en la parte alta de la curva, porque toman tan buen cuidado bien de sí mismo".
Entender que la calidad de vida no se mide por su extensión, sino por la cantidad de amor, logros, y donaciones que la llenan.
Entender que preocuparse por el futuro y la masticación de los errores del ayer, roban el hoy y el mañana. La desesperación, negatividad, y preocupación resultante pueden acortar la vida y, ciertamente, disminuye la calidad de vida.
Creer que los que valientemente enfrentan obstáculos de la vida construyen un personaje que no sólo les lleva a ser personas y líderes más capaces, pero da un ejemplo que mejora la vida de todos con quienes entran en contacto.
Responder a las preguntas de un niño sobre el curso de su enfermedad puede ser difícil. ¿Cómo pueden los padres responder a las preguntas de sus hijos con esperanza si no han llegado a un buen lugar ellos mismos? El niño casi siempre se tomara las señales de los padres. Así que ¡no deje que las estadísticas lo atemoricen y le roben la esperanza y alegría!
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Del libro “Parenting Children with Health Issues: Essential Tools, Tips and Tactics for Raising Kids with Chronic Illness, Medical Conditions and Other Special Needs” por Foster Cline, MD y Lisa C. Greene disponible en librerías, en línea y en www.loveandlogic.com. (versión en inglés)
El Dr. Cline es un psiquiatra infantil conocido, el autor y co-fundador del popular programa de crianza de los hijos Amor y Lógica®. Lisa es la madre de dos niños con fibrosis quística y un entrenador de padres. Para audio gratis, artículos y otros recursos, www.ParentingChildrenWithHealthIssues.com visita.
"Never Give Up!" Foster Cline MD and Lisa Greene
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