English: Special Needs Siblings Have Special Needs, Too!
¡Hermanos de niños con necesidades especiales tienen necesidades especiales también!
Por Foster W. Cline, MD and Lisa C. Greene
Lo que los hermanos quieren saber…
"¡Ayuda! Voy a tener una casa llena de familiares durante las vacaciones festivas. Sé exactamente lo que sucederá y no sé qué hacer al respecto. Todo el mundo bañará de atención a mi hija con necesidades especiales y, básicamente, ignorarán a su hermana menor. ¡Me molesta mucho! ¿Alguna idea?” - Mamá de un niño con trastorno en el desarrollo
"Mi hijo de cinco años de edad, tuvo que ir al hospital y me quedé con él. Su hermana mayor estaba tan enojada conmigo por haberla dejado, que ni siquiera me miro cuando vino a visitarnos al hospital. ¿Qué puedo hacer para que sobrepase su ira? "- Madre de un niño con fibrosis quística
Niños con necesidades especiales enfrentan un pleno número de problemas especiales y sus hermanos lo hacen también. Según Don Meyer, de SibShops, gran parte del mundo de la medicina se centra en el niño afectado y los hermanos a menudo son olvidados. Don Meyer apunta que los hermanos y hermanas son demasiado importantes para ignorarlos, ya que estará en la vida del niño con necesidades especiales mucho después de que los padres y educadores se han ido.
Entonces, ¿cómo pueden los padres fomentar la relación entre hermanos, cuidar de los niños afectados y gestionar incluir un poco de tiempo para el auto-cuidado de los padres? No es fácil, pero entender un poco sobre la dinámica de relación y tener una caja de herramientas para la buena crianza puede llevarlos lejos.
Cuando los niños sanos viven con un hermano con necesidades especiales, ya sea que el niño tenga problemas psicológicos, neurológicos o médicos, naturalmente tienen un popurrí comprensible de sentimientos dentro que giran en función de la situación, la cultura familiar y su estado de ánimo en este momento. Estos sentimientos pueden ser amor, resentimiento, proteccionismo, sentimientos de ser útiles y de desesperanza entremezclados en tiempos con "sólo desearía que mi hermana muriera!"
Sorprendentemente, aunque los niños se "inclinan" hacia un sentimiento u otro, los padres consciente o inconscientemente validan ciertos sentimientos y esos son los sentimientos que se hacen más habituales o primarios. En nuestro libro, “Parenting Children with Health Issues” notamos que hay varias maneras inconscientes e insidiosas que los padres, sin darse cuenta que lo hacen, validan los sentimientos disfuncionales o infelices en el hermano sano. Podemos fijarnos en un ejemplo aquí:
Es comprensible que los padres pueden vibrar sentimientos de culpa por el tiempo y energía que deben de gastar en su hijo especial. Esto alienta la culpa en el hermano(s) sano(s). Así que una madre puede responder a un hermano molesto con: "Paul, cielo, lo siento, pero Nate necesita mucho de mi tiempo en este momento." Sobre todo si esto se dice con un tono de petición, la respuesta de los hermanos saludables será, "Pues bien, ¡no es justo! ¡Tu deberías de pasar más tiempo conmigo!" Qué diferente es esto cuando el padre le dice, con amor y comprensión," Yo entiendo que estés frustrado. Y te agradezco tu comprensión sobre el tiempo que Nate está tomando ahora. No todos los niños podrían manejarlo tan bien. Gracias.”
Cuando se enfrenta con sentimientos de enojo de un niño, hay dos errores comunes que los padres hacen: Validan el enojo del niño al responder con demasiada simpatía o a la defensiva, o anulan los sentimientos del niño al descartan sus preocupaciones. ¿La solución? Como se muestra en el ejemplo anterior, la clave está en responder con empatía y aceptar los sentimientos del niño, mientras no se le da aprobación del comportamiento de rebeldía y mientras se le da al niño el “mensaje-tu-puedes-hacerle-frente."
Uno de los mejores regalos que un padre puede dar a cualquier niño es la capacidad de enfrentarse con los desafíos de la vida lanza en su camino. Como adultos, sabemos que la vida siempre tendrá problemas y frustraciones, pero es la manera en como los manejamos lo que en última instancia, determinan la calidad de nuestras vidas.
Cuando los niños tienen la experiencia de hacer buen frente a los problemas, ellos son seguros y asumen responsabilidad de sus vidas. Es demasiado fácil para los hermanos de niños con discapacidad tomar la posición de víctima: "Si no fuera por la enfermedad de Juan, mi vida sería más fácil" o "Si no fuera por la incapacidad de Susie, yo estaría feliz", etc.
Hay un número de maneras en que los padres pueden ayudar a los hermanos sanos de un niño con necesidades especiales a hacer frente:
1) Los padres tienen que pasar un tiempo individual con el niño sano. Los padres pueden necesitar jugar en equipo para lograr esto. Incluso una comida rápida en McDonald's puede ser un tiempo de uno-a-uno de conexión.
2) Esperar (con gran aprecio) que el niño saludable ayudará con algunas de las rutinas necesarias que conciernen a su hermano(a) y otros tareas alrededor de la casa. Las tareas del hogar son una forma importante para todo niño de contribuir a la familia y los seres humanos les encanta a lo que contribuyen. Pero asegúrese de pagarle a un niño por los deberes especiales por encima y más allá de lo que se suele esperar y mantener las expectativas razonables.
3) Cuando y si el niño expresa sentimientos negativos o de coraje, escuche con aceptación, no necesariamente aprobación. Todo el mundo necesita tiempo para ventilar y quiere que sus sentimientos de sean aceptado, pero eso no significa que los padres tienen que estar de acuerdo con el contenido de la queja. Palabras que demuestran la aceptación, sin estar necesariamente de acuerdo con los sentimientos son los siguientes:
“Gracias por dejarme saber cómo te sientes”
“Aprecio el que me digas estas cosas.”
“Puedo entender que te sientas así….”
4) Después de escucharlos, preguntas pueden ayudar a los niños a moverse hacia al solución:
“¿Qué tanto tiempo crees que estarás enojado por esto…?”
“¿Cuál es tu plan para lidiar con….?”
5) Niños con necesidades especiales pueden requerir más contacto físico que el promedio de sus padres y hermanos pueden notar. Asegúrese de dar al niño saludable igualdad en tocarlo, abrazarlo y contacto visual.
6) Asegúrese que los hermanos están obteniendo información precisa sobre la discapacidad o la enfermedad. Cuando hay una falta de información, los niños suelen llenar los vacíos con información errónea o puede ser que se culpen por ser causa del problema.
7) Es muy útil educar a los miembros de la familia extendida, los contactos en la escuela y otros contactos cercanos acerca de los desafíos especiales de los hermanos y sus necesidades. Pero asegúrese de hablar de esto con el hermano primero –especialmente si es un hermano mayor. Hagan planes juntos con anticipación acerca de ¡la mejor manera de manejar los miembros de la familia que vienen para las vacaciones! Esto reducirá el estrés y resentimiento.
8) Haz el esfuerzo de averiguar lo que necesitan tus hijos como individuos; hay muchos buenos libros sobre los estilos de personalidad. Al tomar conciencia del estilo de personalidad de su hijo, usted será más capaz de responder eficazmente a los problemas de comportamiento o problemas emocionales que pueda surgir. Se podría pensar que el hermano que pasa tiempo a solas en su cuarto con libros está deprimido- y podría ser el caso. O podría ser que es un niño introvertido analítico ¡que simplemente prefiere libros en vez de gente! Tome el tiempo para comprender quiénes son sus hijos en realidad.
Así que, mientras navega por los altibajos de la vida familiar con un niño con necesidades especiales, tenga en cuenta estos consejos:
1. Recuerde que los hermanos de niños con necesidades especiales son niños primero. Antes de "culpar" problemas de hermanos o cuestiones de la familia a los desafíos alrededor de los que viven con necesidades especiales, primero observa si hay otra razón que no esté relacionada con necesidades especiales. Tal vez el hermano está rebelándose porque él o ella está teniendo un momento difícil en la escuela o un problema con amigos o un novio(a). Mire al niño en su totalidad en primer lugar, antes de asumir que es el tema de las necesidades especiales que está causando el problema. Una vez más, cuando los padres se sienten culpables, la situación es más fácil de confundir.
2. Los padres establecen el modelo para la buena solución de problemas, resolución de conflictos y habilidades de afrontamiento. Los niños aprenderán a hacer frente a tiempos difíciles y las necesidades especiales del hermano, mirando y aprendiendo de los padres. ¿El padre/madre se queja de la situación? ¿El padre/madre está enojado y frustrado? ¿los padres pelean entre sí sobre los problemas? ¿Los padres "culpan" al niño enfermo por sus problemas financieros, maritales y relacionales? Si es así, usted puede apostar que los hermanos también lo harán.
3. Los padres deben cuidar de sí mismos. Esto no sólo es importante para evitar el desgaste total otra vez, establece el modelo para los niños. Esto significa que los padres deben de tomar tiempo para salir juntos y tiempo de cuidado personal. Esto también significa que los padres no toleran faltas de respeto de los niños (o uno del otro). Que establecen límites saludables en torno a las múltiples demandas que vienen con la crianza de un niño discapacitado/con necesidades especiales.
4. Céntrese en el agradecimiento y en lo positivo. Fomenten un espíritu de colaboración, cooperación y apreciación por los demás y las bendiciones que están presentes. Hágalo un practica el contar las bendiciones juntos en familia cada día: trabajo, un techo, comida, seguro médico, libertad, amigos y familiares, capacidad de recuperación, compasión, profundidad, amor, fe y esperanza.
5. Aprender habilidades de crianza eficaces. Los padres deben tener habilidades de crianza buenas y efectivas en las cuales confiar. No hay sustituto del saber cómo desactivar discusión, fijar límites sin causar luchas de poder y tener comunicación sobre cuestiones difíciles.
6. No siempre hagan el punto focal de la familia al niño enfermo/con necesidades especiales. Son una parte de la familia, no la familia. No se defina/etiquete usted como un padre de un niño con una discapacidad. Todos somos personas, en primer lugar, con esperanzas, sueños, miedos, necesidades y regalos.
7. No compense en exceso por sus sentimientos de culpa el que no pueda pasar suficiente tiempo con los hermanos. Algunos padres tratan de "hacer todo mejor" con cosas materiales y no con el establecimiento de límites cuando es apropiado hacerlo. Esto crea más problemas de lo que realmente resuelve. El sentirse con derecho (también conocido como "síndrome del niño mimado") puede convertirse en un verdadero peligro en los hogares con niños con necesidades especiales, ya que lleva al niño a ser dependiente-hostil. Esto es cuando las personas piensan que tienen derecho a algo y cuando no lo consiguen se enojan, guardan resentimiento, culpa y amargura. Hemos visto demasiadas relaciones destruidas por esta respuesta triste.
Es cierto que, al final, los hermanos estarán allí mucho después de que los padres han desaparecido, pero la influencia de los padres, tanto positiva como negativa, pueden durar generaciones. Si con propósito se nutren relaciones y se responde eficazmente a los desafíos que se plantean, los padres pueden dejar un legado en sus niños quienes crecerán siendo responsables, flexibles, independientes y compasivos.
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Del libro “Parenting Children with Health Issues: Essential Tools, Tips and Tactics for Raising Kids with Chronic Illness, Medical Conditions and Other Special Needs” por Foster W. Cline, MD y Lisa C. Greene disponible en línea y las librerías. El Dr. Cline es un psiquiatra infantil conocido, autor y co-fundador del popular programa de crianza de los hijos Amor y LógicaÒ. Lisa es madre de dos niños con fibrosis quística y entrenadora de padres certificada. Para audio gratis, artículos y otros recursos, visite http://www.ParentingChildrenWithHealthIssues.com.
Derechos reproducción 2008 por Foster Cline, MD y Lisa Greene. Todos los derechos reservados. Permiso para reimprimir concedida sin cambios.
Translated by Ana Greenberg, MD
“Special Needs Siblings Have Special Needs, Too” by Foster Cline MD and Lisa Greene
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